A veszélyeztetettek magas és egyre növekvő száma, a csonttörések veszélye, vagy a bekövetkezett törések nyomán kialakuló mozgáskorlátozottság, majd az akár életet is fenyegető súlyos szövődmények ténye jelentős népegészségügyi problémává teszi a csontritkulást szerte a világon. 

Magyarországon ma a népesség tizede, becslések szerint mintegy 900 ezer ember szenved oszteoporózisban. A betegség számlájára mintegy évi 100 ezer csonttörés írható. Ennek sürgősségi ellátása 16 milliárd forintba kerül, majd a további ellátás - a törést követő első évben - további jelentős összeggel (mintegy 10,5 milliárd forinttal) terheli meg az egészségügyi büdzsét.

Az amúgy fájdalommal nem járó, igen tünetszegény kór („néma járvány”) hatására a csontok elveszítik ásványi anyag tartalmuknak egy részét, így porózussá, törékennyé válnak. A törések következtében pedig
- fájdalom lép fel,
- a mozgás beszűkül, még gyógyulás esetén is 
- akár a napi feladatok elvégzése is nehézséget jelent, a beteg nem képes ellátni magát
- sok esetben (főleg a csípőtáji törések nyomán) halálos szövődmények léphetnek fel.
A törések közül a legsúlyosabb a csípőtáji (évi 14 ezer), mert ezen esetek ötöde (20%), a súlyos szövődmények következtében egy éven belül halált okoz. Önellátó képességét csak a túlélők egyötöde nyeri vissza. 
Az Oszteoporózis Világnapon (október 20.)– évek óta – szerte a világon azért szerveznek rendezvényeket, hogy a csontritkulással kapcsolatosan a megelőzés fontosságára hívják fel a közvélemény figyelmét. A laikusok mellett a politikusok és a döntéshozók számára is fontos üzeneteket fogalmaznak meg.

A Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) ez évben hirdetett programja („Állj ki a csontjaidért!”) a csontritkulásos betegek ellátásának jobbítását célzó törekvéseket akarja erősíteni, mind a kormányzati egészségügyi, mind a társadalombiztosítási, illetve egyéb ellátó hálózatokon belül. A betegtársadalom tagjainak és a csontritkulás miatt aggódó millióknak hangját kívánja fölerősíteni, hogy álljanak ki saját érdekeikért, és aktívan vegyenek részt ellátásuk megszervezésében, jobbításában. Cél, hogy fontos törekvésekkel lépjenek saját országuk társadalma, döntéshozói és a világ közvéleménye elé.

Jelentős törekvés napjainkban az Egészségügyi Világszervezetnek (WHO) a törési kockázatot megbecsülő „eszköze” ( Fracture Risk Assessment Tool). Magyarul arról van szó, hogy a magas kockázatú betegek azonosításával, kiválasztásával (azaz az úgynevezett FRAX® módszer bevezetésével) jobban lehet kihelyezni, felhasználni az egészségügyi forrásokat, hatékonyabban, mert célzottan, a megfelelő beteg ellátására lehet fordítani adott anyagi eszközöket.

A  Világnapi Programok – a Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) ajánlásainak megfelelően - a hangsúlyt a megelőzésre (prevencióra), továbbá a betegek, az egészségügyben dolgozók, az egészségügyi biztosító társaságok, és a politikai döntéshozók tájékoztatására helyezik. Ebben az összefüggésben kiemelt fontosságú a magas törési kockázatú betegek azonosítására alkalmas – említett - módszer (a WHO Fracture Risk Assessment Tool - FRAX) ismertetése.

A Világnapi Programok másik fontos törekvése, a közösségi hálózatépítő program (az OSTEOLINK) beindítása. Ennek lényegéről, szerepéről, fontosságáról a Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) az orvostársaságokat szeptember 13.-án Denverben, a civil szervezeteket pedig szeptember 24.-én Pekingben az Osteoporosis Betegtársaságok Világkonferenciáján tájékoztatta. http://www.iofbonehealth.org/about-iof/iof-programs/outreach-education/osteolink.html.

A program bevezetését megelőző felmérésben Magyarország is szerepelt, részt is kíván venni mind az online, mind a személyes rendszer használatában.
Az OsteoLink ötletgazdái, a szervezők azt várják, hogy a közösségi hálózat (angolul social network) segítségével jobb kommunikáció, lényegibb, tartalmasabb párbeszéd alakítható ki a betegek és orvosok között, illetve a betegtársadalmon belül, szerte Európában és a programban ugyancsak résztvevő Ausztráliában.

„A csontritkulásban érintett betegeket leginkább az életminőségük romlása aggasztja. Tájékoztatásuk javítása ma is elérendő cél. Az életvezetésben további tanácsokat várnak, közösségi támaszt keresnek a betegek” – derül ki egy új felmérésből. 

A változókor és a csontritkulás

A változás korában mutatkozó csontritkulásban (posztmenopauzás oszteoporózisban) érintett - 55 év feletti - nők, illetve háziorvosok, és a betegség kezelésével foglalkozó szakorvosok bevonásával végzett friss vizsgálat eredményeiből idéztük a fenti megállapítást. A Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány (IOF) kezdeményezésére (ez év június-júliusában) 844 nőt és 837 orvost kérdeztek 13 európai országban (Ausztria, Belgium, Egyesült Királyság, Francia-, Görögország, Hollandia, Magyar-, Német-, Olasz-, Spanyol-, Svédország és Svájc területén), továbbá Ausztráliában. A válaszok összesítéséről először a Csont- és Ásványi anyag Kutatással foglalkozó Amerikai Társaság (ASBMR) éves (31.) közgyűlésén Denverben (szept. 13.), majd ezt követően Pekingben (szept. 24.), a Csontritkulásos Betegek Társaságainak Világtalálkozóján számoltak be.

A felmérésből kiderül, hogy az orvosok nem tudják pontosan megbecsülni a páciensek aggodalmait, a betegségre vonatkozó ismeretanyaguk, illetve félelmeik nagyságát. Az érintettek válaszaiból nyilvánvaló lett, hogy a betegek sokkal jobban tartanak attól, hogy a csontritkulás és a következményeként bekövetkező törések, majd a mozgás korlátozottá válása miatt romlik életminőségük, mint ahogy ezt orvosaik maguktól feltételezték. A páciensek tehát még ma is keveset tudnak betegségükről. Hitelesebb, mélyebb tájékoztatásukra továbbra is keresni kell a megfelelő eszközöket. Csak a többlet tudás birtokában érhető el ugyanis, hogy kevesebb aggodalommal tekintsenek állapotukra, kilátásaikra. Csak így javítható a terápia eredményessége. Ha a beteg a kezelésben partner, ha maga is tudatosan csökkenti az elesések, törések kockázatát, javulhat életminősége és egyben jobbak lesznek életkilátásai. 
(Magyarországról 50 beteget és 50 orvost vontak be a vizsgálatba)

A jelzett igény kielégítésére indította el a Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány új közösségi hálózatépítő programját. Az OsteoLink segítségével jobb párbeszédet (kommunikációt) szeretnének kialakítani betegek és orvosok között szerte Európában, illetve Ausztráliában. A programot támogató Amgen (EUROPE) GmbH együttműködésben a Gfk Piackutató céggel valamint további újabb (jövőbeni) partnerekkel, a társadalmi szerepvállalásnak kíván követendő pozitív példát állítani.
 
A felmérés főbb megállapításai:
A betegek, az adatokkal szemben, felülértékelik a csontritkulásról szóló tudásukat

A megkérdezettek fele (48%) úgy érzi, megfelelő ismeretekkel bír a kórról.
96% szerint csontritkulás esetén a csontok törékennyé válnak, és könnyen törnek.
64% azonban úgy gondolja, az oszteoporózis nem más, mint „az öregedés velejárója”.
A  kockázati tényezők közül a betegek 44 %- a egyet sem tudott megnevezni.

A betegeket sokkal jobban aggasztja a csontritkulás életminőségüket rontó hatása, mint azt orvosaik gondolják.

A betegek 70%-a tart attól, hogy csonttörést szenved el, míg az orvosok úgy vélték, közülük csak minden második egyént (54%) fenyegeti a csonttörés kockázata.
A betegek 70%-a attól fél, hogy idő előtt munkaképtelenné válik, ezzel szemben az orvosok mintegy 24 százalékosra becsülték ennek fenyegető esélyét.

A betegek rettegnek ugyan a csonttörésektől, terápiás fegyelmük mégis rossz. Bár elismerik, hogy tájékoztatták őket arról, mennyire fontos az oszteoporózis elleni gyógyszerek pontos szedése, azt mintha mégsem tudnák, ami pedig a lényeg, hogy a kezelési előírások betartása milyen nagymértékben fokozza a kezelés hatékonyságát, a csonttörésekkel szembeni védelmet.

A betegek 70%-a tart a csonttöréstől.

A betegek 80%-a említi, hogy az orvos tájékoztatta a folyamatos gyógyszerszedés fontosságáról.
Mintegy fele részük (48%) ismeri el, hogy abbahagyta az oszteoporózis elleni gyógyszerek szedését.
A terápiát megszakítók, elmondásuk szerint, átlagosan 7,8 hónapja nem szedik a gyógyszert - ez az időtartam 3,7 hónappal hosszabb, mint amennyire orvosaik becsülték.
A betegek harmada (32%) nem tartja gondnak, ha időnként elfelejt bevenni egy-egy adagot.

A páciensek  - betegségük hatékonyabb kezelése érdekében -, közérthető információt várnak. Igénylik, hogy mind az orvosokkal, mind betegtársaikkal több párbeszédre, szorosabb együttműködésre legyen mód
 
A betegek úgy ítélik meg, hogy az oszteoporózissal kapcsolatos ismeretek leghitelesebb forrásai a szakorvosok (98%) és a háziorvosok (74%).
A betegek 78%-a írott tájékoztatást szeretne - „olyan kifejezésekkel megfogalmazva, amelyeket megértek”.
A betegek 62%-a hasznosnak tartaná, ha gyakrabban fordulhatna orvosához a kórra, állapotára, a kilátásokra vonatkozó kérdéseivel.
A betegek 58%-a szerint segít, ha beszélgethet barátaival a csontritkulásról.
A betegek 52%-a igényelne olyan programokat, amelyek  lelki és testi támaszt nyújtanak, javítanák az önbizalmat, felvérteznének a  betegség elviselésére, az „együtt élésre”.
A betegek több mint harmada (36%) örülne a lehetőségnek, szívesen társulna olyan közösséghez, ahol megbeszélhetné a sorstársakkal a csontritkulás fenn álltából fakadó mindennapi nehézségeket.

Az elemzést német piackutató cég végezte (http://www.gfk.com/). Elsősorban betegeket hívtak fel, de háziorvosokat (Franciaország) és szakorvosokat is (Németország) kérdeztek a 15-20 perces telefoninterjúban az oszteoporózissal kapcsolatos ismereteikről, félelmeikről, és arról, miként lehetne a csontritkulással való „együttélés” körülményeit javítani.

Forrás: Nemzetközi Oszteoporózis Alapítvány