Így aztán nem csoda, hogy – mint minden, amit nem értünk – ez a betegség is félelmetes számunkra, és amíg tehetjük, megpróbálunk nem is gondolni rá.

Magyarországon mintegy 10–12 ezer sclerosis multiplexes él. A fizikai állapotromláson túl helyzetüket súlyosbítja, hogy az emberek többsége semmit nem tud erről a betegségről, ezért félelemmel vegyes közönnyel fordulnak el tőlük, annak ellenére, hogy sokan közülük az élet számos területén képesek évekig megállni a helyüket, ha segítséget és időben megfelelő kezelést kapnak. Sokan a közöny vagy a félreértés miatt vesztik el állásukat, jutnak hozzá nehezebben a korlátok nélküli közlekedést lehetővé tevő jogosítványhoz. Az SM-es betegeket számos más hátrány is érheti a társadalom kirekesztő magatartása miatt. Például van olyan, hogy egy munkáját ellátni képes beteg nem meri bevallani a beosztást készítő kollégának, hogy SM-e van, így nem kéri, hogy ne osszák be éjszakára, hogy a szervezete számára megerőltető körülmények között ne kelljen dolgoznia. Az is megesik, hogy a szülők bezárva tartják fiatal lányukat, mert szégyellik, pedig önálló közlekedésre képes volna.

Teszt a tévhitek ellen

Ezen a helyzeten próbál változtatni a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, a betegséggel kapcsolatos tévedéseket egy teszt segítségével kívánja eloszlatni. Mindazok, akik öt percet áldoznak idejükből és kitöltik a tesztet, felmérhetik, hogy mennyire pontosak ismereteik a betegségről. A magyarázatokból képet kaphatnak a betegek életéről, problémáiról.

Céljuk, hogy a betegeket ne érje hátrányos megkülönböztetés, hogy a munkavégzésre alkalmas betegek ne veszítsék el állásukat, munkahelyeik rugalmasan és megértően tegyék lehetővé, hogy hasznos partnerek maradhassanak.

A teszt kitöltése lehet az első lépés azon az úton, amely közelebb hozza egymáshoz az SM-es betegeket és az egészségeseket. Így talán egy idő múlva elérhető, hogy az emberek ne gondolják azt egy sclerosis multiplexesről, hogy részeg, ha bizonytalanul jár, és ne veszítse el emiatt állását. Továbbá ne legyen nehéz a jogosítvány megszerzése a vezetni még képes beteg számára, csak azért, mert nem hiszik el, hogy bizonyos tünetek ellenére megbízható. Lehet, hogy egyszer a betegek is nyíltan mernek majd beszélni életükről, mert nem kell attól félniük, hogy ezután nem tartják majd őket teljes értékűnek. Gondoljunk bele azoknak a huszonéves nőknek az életébe, akiket a családalapítás előtt ér el az SM. Milyen nehéz döntések előtt állnak! Ha beismerik, hogy betegek, lehet, hogy párjuk nem vállalja a kapcsolatot, és így ők, akik fizikailag képesek lennének a gyermekszülésre és -nevelésre, nem tehetik meg ezt. Ha eltitkolják, akkor örökre magukra maradnak nehéz titkukkal. Ezért, és az ehhez hasonló élethelyzetek miatt lenne szükség nyílt beszédre. Mert az érintettek csak így kaphatják meg a szükséges segítséget.

Mennyit tud ön a sclerosis multiplexről?

Válaszoljon a kérdésekre, majd olvassa el a helyes válaszokhoz tartozó magyarázatokat.

1.    Mit gondol, milyen életkorban jelenik meg leggyakrabban a sclerosis multiplex?

●a) –18
●b) 18–40
●c) 41–50
●d) 50+

2. Mit gondol, a nők vagy a férfiak körében fordul elő gyakrabban ez a betegség?

●a) Férfiak.
●b) Nők.
●c) Nincs különbség.

3.    Mit gondol, a felsoroltak közül melyik a leggyakrabban előforduló tünetcsoport a sclerosis multiplexben?

●a) Emlékezetzavar, döntésképtelenség, szétszórtság.
●b) Lassú, nehezen induló mozgás, szegényes mimika, remegés, izomfeszülés.
●c) Látásromlás, szédülés, zsibbadás, gyengeség.

4.    Mit gondol, a sclerosis multiplex tüneteit folyamatosan érzékeli a beteg?

●a) Nem, többnyire csak rohamokban jelentkeznek a tünetek (aztán akár több hónapos szünet is következhet).
●b) Igen, mindig folyamatosan érzékeli a beteg (ha a betegek nagy részénél folyamatosak a tünetek).

5.    Milyen gyors a betegség kialakulása?

●a) A betegek többségénél 1-2 éven belül olyan súlyossá válnak a tünetek, hogy nem tudja tovább titkolni környezete előtt.
●b) Tipikus, hogy néhány hónap alatt tolókocsiba kényszerül a beteg.
●c) Megfelelő kezelés esetén akár egy gyermeket is felnevelhet a sclerosisos beteg a diagnózis után.

6.    Melyik égtájon fordul elő gyakrabban a betegség?

●a) A leggyakrabban a fejlődő országok népességét sújtja.
●b) Az északon élők körében gyakrabban fordul elő.
●c) A mediterrán országokban a leggyakoribb.

7.    Mi játszik szerepet kialakulásában?

●a) Az alkoholfogyasztás.
●b) A szociális helyzet.
●c) A szexuális irányultság.
●d) Az immunrendszer zavara.

8.    Gyógyítható?

●a) Ugyan nem gyógyítható, de megfelelő kezeléssel akár évtizedekig is jó életminőség biztosítható.
●b) Igen, drága, de hatékony gyógyszerekkel teljes gyógyulást lehet elérni.
●c) Nem, nincs eredményes kezelés.

9.    Dolgozhat egy SM-ben szenvedő beteg?

●a) Nem, a diagnózis után azonnal rokkantnyugdíjba kell mennie.
●b) Ideális esetben állapotát figyelembe véve, rugalmasan kialakított munkarendben – pl. csak nappali műszakban – nyugodtan dolgozhat.
●c) Persze, a betegség nincs hatással a munkavégzés minőségére.

10.    Életmódunk lehet hatással a sclerosis multiplex kialakulására és előrehaladására?

●a) Az bizonyos, hogy a betegség kifejlődését gyorsítják a stresszes helyzetek és a traumák.
●b) Eddig nem ismertek fel semmilyen összefüggést az életmód és a betegség kialakulása között.
●c) Egyértelmű összefüggés van az életmód és a betegség kialakulása között.

11.    Mit gondol, vezethet autót egy SM-es beteg?

●a) Általában igen, még a betegség előrehaladott stádiumában is.
●b) Nem, hiszen egyáltalán nem képes koncentrálni.

12.    Mit gondol, veszélyt jelent a babára vagy a nőre, ha SM-es betegként gyermeket vállal?

●a) Igen, a beteg állapota gyorsabban romlik.
●b) Igen, elvetélhet egy rohamtól.
●c) Nem, mert nem is képes teherbe esni.
●d) Nem, nincs hatása a betegségre a terhességnek.

13.    Mit gondol, a sclerosis multiplexes betegek nyíltan mernek beszélni betegségükről?

●a) Igen, többségük könnyedén beszél róla családjának, barátainak, ismerőseinek.
●b) Igen, általában megosztják tágabb környezetükkel, hiszen így nagyobb figyelmet, megértést kapnak.
●c) Általában nem, mert szégyellik betegségüket, hiszen tudják, hogy ők a felelősek kialakulásáért.
●d) Többségük legfeljebb közvetlen környezetének beszél erről, azonban munkahelyükön tartanak a hátrányos megkülönböztetéstől, így ott titokban tartják.

13+1. Ön melyik állítással ért egyet az alábbiak közül?

●a) A társadalomnak többet kellene foglalkoznia a SM-es betegek helyzetével, és lehetővé kellene tenni, hogy hasznos tagjai maradjanak a közösségnek.
●b) Nem kell tudomást vennünk a betegségről, hiszen úgyis csak az emberek egy ezrelékét érinti.
●c) A betegek hozzátartozóinak dolga, hogy gondoskodjanak arról, hogy az SM-es betegek ne veszélyeztessék környezetüket, ne lehetetlenítsék el a normális emberek életét.

Helyes válaszok:
1.    ●b) A sclerosis multiplex a központi idegrendszer (agy, gerincvelő) krónikus gyulladásos megbetegedése, mely jellemzően fiatal felnőtt korban, 18–40 éves kor között jelentkezik.
2.    ●b) Hét betegből öt nő, vagyis a betegek több mint 50%-a a nők közül kerül ki.
3.    ●c) Az a) tünetcsoport az inkább idősek körében jelentkező Alzheimer-kórt jellemzi. A b) válasz a Parkinson-kór jellegzetes tünetegyüttese, a c) válaszban megadott tünetek jellemzők a leggyakrabban a sclerosis multiplexre.
4.    ●a) Az SM leggyakrabban előforduló típusára jellemző, hogy az egyes tünetek csak időszakosan vannak jelen, a beteg többnyire teljesen felgyógyul ezekből a shubnak nevezett rohamokból. A betegség előrehaladtával azonban egyre többfajta tünet jelenik meg.
5.    ●c) Legtöbbször eleinte évente átlagosan egy rohama van a betegnek. A tünetek hosszú ideig, akár 15–20 éven át csekélyek maradnak. Ezeket a betegeket nem érinti súlyosan állapotuk, gyakorlatilag normális, aktív életet tudnak élni. Azonban később a rohamok utáni felgyógyulás részlegessé válik, végül nem várható javulás, inkább a lassan fokozódó romlás a jellemző. A betegek 15–20%-ánál a kezdetektől folyamatos állapotromlás a jellemző.
6.    ●b) A világon mintegy 2 millió embert, hazánkban 10–12 ezer embert érint a sclerosis multiplex. Magyarországon minden 1000 emberre jut egy sclerosis multiplexes megbetegedés, évente mintegy 300-500 új megbetegedéssel számolhatunk. A betegség sokkal gyakoribb a mérsékelt égövi, illetve a hűvösebb éghajlatú országokban, Svédországban, Finnországban 200 eset jut 100 ezer főre, vagyis minden 500 emberből egyet érint a betegség. Dél felé haladva ritkul az előfordulás gyakorisága, Szicíliában vagy Cipruson mindössze 20–40 embert érint 100 ezerből.
7.    ●d) Az SM autoimmun betegség, vagyis az immunrendszer a saját idegrendszer sejtjei ellen fordul. A rosszul működő immunrendszer az idegsejteket és az idegsejtek nyúlványait burkoló myelinhüvelyt (velőshüvely) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegszál – akárcsak a szigetelőanyagát vesztett elektromos huzal – rosszul működik, azaz lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet. A szervezet megpróbálja helyrehozni a rost burkolatán keletkezett lyukakat a rendelkezésre álló támasztószövettel és így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény („szklerotikus”) gócok. Nemcsak egyetlen idegszál mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros („multiplex”) elnevezés.
8.    ●a) Sajnos ma még nem rendelkezünk a betegséget gyógyítani tudó terápiával. A különböző kezelések célja az állapotromlás feltartóztatása és az életminőség javítása.
9.    ●b) Az SM a mindennapokat befolyásoló állapot, előrelátást igényel a családi életben, a munkában egyaránt. A legfontosabb teendők egyike a lelki egyensúly megtartása. Ez talán a legnehezebb feladat a beteg, a családtagjai és az orvosa számára egyaránt. Meg kell találni azt az optimális gyógyszerelést, azt az elfoglaltságot (munkahelyen vagy otthon), amely az aktuális teljesítőképességet maximálisan kiaknázza, emellett aktív részvételt jelent a család, a munkahely, a kollégák, a barátok életében a betegség ellenére és a betegséggel együtt is!
10.    ●a) A betegséget súlyosbíthatja a stressz. Ha megrázkódtatás éri az SM-es beteget, akkor ő idegrendszeri tüneteinek súlyosbodásával, esetleg új tünet jelentkezésével reagál. Állapotromláshoz vezethet az erős hideg vagy meleg behatás, a láz, az UV-fény, a baleset fizikai vagy lelki hatása, valamilyen vírus- vagy egyéb fertőzés és bármely okból bekövetkező műtét, melyek átmenetileg megbontják a szervezet megszokott egyensúlyát. Tilos a védőoltás (például influenza ellen), hacsak nem életmentő célú, hiszen az immunrendszer aktiválódását okozza, ami az autoimmun folyamatok erősödésével is jár. Jelenlegi ismereteink szerint a mozgás jót tesz az SM-es betegeknek.
11.    ●a) Lehet, hogy a tünetei egyáltalán nem befolyásolják a vezetési képességét.
12.    ●d) A gyermekvállalás lehetséges, mindazonáltal felelősen kell gondolkodni arról is, hogy az elkövetkező 15–20 évben, ami a gyermek felneveléséhez szükséges, van-e segítség a betegség rosszabbodása esetére.
13.    ●d) Sokszor szégyellik, félnek állásuk elvesztésétől, vagy nem akarnak szembesülni a tényekkel. Ezért, amíg lehet, titokban tartják.

13+1 ●a) A magyar társadalom általában kirekeszti az SM-es betegeket, melynek okát abban kereshetjük, hogy az egészséges emberek keveset tudnak a betegségről, néhány másikkal össze is tévesztik. Az ismeretek hiánya pedig félelmet és közönyt szül, amely megnehezíti a betegek és családjaik helyzetét is. Nem elég, hogy meg kell küzdeniük a tünetekkel, még titkolniuk is kell betegségüket, mert különben elveszthetik állásukat, egzisztenciájukat.

Tegyen Ön is az SM-es betegeket érintő előítéletek ellen.

FORRÁS: SCLEROSIS MULTIPLEX BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE