A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége nevével fémjelzett rendezvény programja idén az októberben megtartott Europlan konferencia alapján elkészült országjelentés, és a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépések bemutatására fókuszált.

Ritka betegségek - 6000-8000 betegségre nincs kezelés

Bár az orvostudomány szinte napról-napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6000-8000 féle létező ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti. Hazánkban megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben, azonban a körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent.

Az évente megrendezésre kerülő Ritka Betegségek Világnapjának elsődleges célja, hogy e betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra hívja fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét.

Nemzeti Erőforrás Minisztere is részt vett az eseményen

A február 26-án a Mezőgazdasági Múzeumban immár negyedik alkalommal megrendezett esemény központi témái a 2010. októberében szervezett Europlan konferencia alapján elkészült országjelentés és az azóta, a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépések bemutatása voltak.

A szervezők teljes sikerként értékelik a rendezvény, hiszen a nagy számú látogató mellett a Külügyminisztérium, Nemzeti Erőforrás Minisztérium és a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium támogatásával a Ritka Betegségek Világnapja hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából az Európai Unió informális központi eseménye rangot kapta, és az esemény fővédnökével, Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszterrel közösen Stefan Schreck az Európai Bizottság Egészségügyi Információs főosztályvezetője nyitotta meg az eseményt.

Ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv

„Szintén a ritka betegségek elleni küzdelem fontos lépése, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi György professzor személyében kinevezte a Magyar ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorát, és így már van megfelelő döntési jogkörrel rendelkező, felelős vezetője annak a folyamatnak, mely így megvalósulhat az Unió által megkívánt 2013 végi határidőig”, mondta Pogány Gábor a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke.

A 2011-es Ritka Betegségek Világnapja számos szakmai és szórakoztató programmal várta az érdeklődőket. A konferencia két szekciójában az Európai Uniós és hazánk neves egészségügyi szakértővel vitatták meg a ritka betegséggel élők helyzetét, a program eddigi eredményeit és a jövő továbblépési lehetőségeit.

Az egész napos kézműves foglalkozások, arcfestés, játszósarok és a ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása mellett, az idei világnapi rendezvény még egy újdonsággal is szolgált, hiszen az érdeklődők az eseményt élő, egyenes adásban is követhették az interneten keresztül.

RIROSZ
www.rirosz.hu