A reuma nem csak nyavajgás

Tévedés azt hinni, hogy a mozgásszervi betegségekbe nem lehet belehalni. – hívta fel a figyelmet Prof. Dr. Poór Gyula egyetemi tanár, és az Országos Reumatológiai és Fizioerápiás Intézet főigazgatója. – Az ízületi gyulladásokat okozó, szerteágazó betegségcsoport a szív- és érrendszeri betegségek, valamint a daganatos betegségek után a harmadik legnagyobb dominanciájú kórkép. A táppénzes, betegállományban töltött napok felét teszi ki, és kezelésének költségei valamint a munkából való kiesés okozta károk miatt a legdrágább betegségek közé tartozik. Az a sokízületi gyulladásban (rheumatoid arthritis) szenvedők átlagéletkora 10 évvel kevesebb mint a teljes népességé.

Orsolya (32)   A második gyermekem megszületése után jött ki rajtam. Vagy másfél évig jártam háziorvoshoz, reumatológushoz, mire eljutottam egy Artritisz központba, ahol pontosan tudtak diagnosztizálni. A csuklóm hatalmasra duzzadt, nem tudtam mozgatni és tűzforró volt. Volt olyan, hogy a férjem reggel, mikor munkába ment égve hagyta a gázt, máskülönben nem tudtam volna bekapcsolni, és kakaót melegíteni a gyerekeknek. A betegség a nagyízületeimet támadta meg. Elég sok procedúrán mentem keresztül, míg a biológiai terápiáig jutottam. Azóta jól vagyok, sportolok. Dühből futok. Ha jól felhúznak, akkor addig futok, amíg el nem halványul, de azért persze, nem szabad túlhúznom magam. Meg vigyázni kell a fertőzésekkel, mert belobbanhat tőle a betegség. Nagy dilemma az, hogy mennyire vállalhatom a betegségemet, mert munkát keresek, és nem sok esélyt kapunk. Sokan úgy szökdösnek ki a munkahelyről kezelésekre.

Artritisz

• 

  Ízületi gyulladást okozó betegségcsoport neve.
  A betegség érintheti a végtagokat és a gerincet is.
• Gyulladást okozhat:
  
  • Fertőzés
  • Immunológiai rendellenesség, immunbetegség
  • Anyagcserezavar, pl.:köszvény
• A gyulladás szinte lemarja, megeszi az ízületeket, a csontot.
• A mozgás beszűkül, az ízületek formája rendellenessé válik.

Óriási fejlődésen ment keresztül a reumatológia

A régebbi terápiákhoz képest forradalmi fejlődést hozott a célzott biológiai terápia megjelenése. Az immunfolyamatok miatt kialakuló ízületi gyulladások kezelése látványosabb és sokkal eredményesebb, a betegség előrehaladása jelentősen lassítható. Mint Dr. Poór Gyula professzor elmondta, a reumatológiában az utóbbi évtizedekben térképezték fel a betegségeket okozó folyamatokat, megtalálták, hogy milyen sejtek és sejttermékek indítják be a káros gyulladásokat. Ezeket a betegséget okozó sejteket, és a sejttermékeket (citokineket) kötik le a célzott biológiai terápia segítségével.

A sokízületi gyulladásban szenvedők, vagy a psoriasis okozta ízületi panaszokkal élők, akárcsak a Bechterew-kór betegei elkerülhetik a mozgáskorlátozottságot, munkaképességük elvesztését. Ezekben a betegségekben szenvedő gyermekek számára a teljes élet már realitás.

A sokízületi gyulladás egyszerre hat több ízületre. Ha valaki elveszti mozgásképességét, és kerekesszékbe kényszerül, a kéz ízületeinek deformálódása miatt gyakran képtelen meghajtani és irányítani magát. A Bechterew-kór a gerinc elmerevedésével járó betegség, jellegzetes dőlt tartás kialakulásáért felelős.

Katalin (60)   Már negyven éve élek együtt a betegséggel, sajnos csak 13 évet tudtam munkahelyen dolgozni. Általában évente kellett kórházba feküdnöm kezelésekre, volt olyan is, amikor ennél sűrűbben. Otthonról azért igyekeztem dolgozni, könyvelő vagyok. Folyamatosan képzem magam, segítek mindenkinek a faluban, kérvényeket írok, nyugdíjügyeket rendezek és egyebek. Még számítógépes tanfolyamra is beiratkoztam, majd szívbajt is kaptak, amikor meglátták a deformálódott kezem. Nem volt egyszerű ebben a korban nekikezdeni. 2004 óta kezelnek biológiai terápiával, azóta lényegesen jobban érzem magam. Nem vagyok még most sem fájdalom nélkül, de sokkal kisebb mértékű, mint előtte. És a leleleteim? A leleteim tökéletesek, mint az egészségeseké.

Mit tehetnek az artritiszes betegek magukért

Dr. Ortutay Judit, Magyar Reumás Betegek Egyesületének elnöke, és reumatológus főorvos hangsúlyozta a betegszervezetek, betegklubok és közösségek szerepét. Ízületi gyulladással együtt élni azt jelenti, hogy állandó a fájdalom, mozgásban korlátozottak a lehetőségek, nehezebb a tárgyakat megfogni, nehezebb fellépni a járművekre, és figyelni kell minden olyan helyzetre, ami károsíthatja az ízületet. Mindez élethosszig tart, így a betegek együtt élnek a lakótársukkal, a betegséggel. A közösség abban tud segíteni, hogy megosztja a ízületvédelemmel kapcsolatos tapasztalatokat, praktikus információkkal a mindennapi feladatokat könnyíti meg. Az összejövetelek kiváló alkalmat adnak ismeretek szélesebb körű átadására, bővebben, mint amit a szakorvosi vizitek keretei megengednek, de a közösség kiváló terepe az érdekérvényesítésnek is.

Dr. Bálint Géza, a Csont és Ízület Évtizede program felelőse, reumatológus főorvos szintén kiemelte, fontos, hogy a betegekről nem csak úgy döntsenek, hanem a betegek maguk is vegyenek részt a róluk szóló döntésekben. Rávilágított, hogy körülbelül 10 000 beteg él diagnózis nélkül, és a statisztika szerint Magyarországon 2000 gyermeket kellene kezelni, ám a nyilvántartásban csupán 1000 jelenik meg.

Mit lehet tenni, ha begyullad az ízület? Magyarországon általános jelenség, hogy a betegek eltévednek az ellátórendszerben. A legegyszerűbb betegút ízületi gyulladás esetén a háziorvosnál kezdődik, aki, továbbküldheti a beteget reumatológiai szakrendelésre, majd az arthritis központba, illetve a szakrendelésekről is visz betegút a központokba. Prof. Dr. Poór Gyula kiemelte, hogy az arthritis központhálózat országos lefedettségű, és a betegségek korai diagnosztizálásához szükséges laborok, műszerek, és a szaktudás mind a rendelkezésre állnak.     Arthritis központok Országos Arthritis és Gyermekreumatológiai Központ Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet - Budapest Regionális központok Budapest Állami Egészségügyi Központ Budai Irgalmasrendi Kórház Debrecen Debreceni Egyetem Kenézy Gyula Kórház Eger Egri Kórház Esztergom Vaszary Kolos Kórház Győr Petz Aladár Kórház Gyula Pándy Kálmán Kórház Hévíz Szent András Kórház Kecskemét Bács-Kiskun Megye Önkormányzat Kórháza Kerepestarcsa Flór Ferenc Kórház Miskolc Szent Ferenc Kórház Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház (gyermek) Nyíregyháza Jósa András Kórház Pécs Pécsi Tudományegyetem Szeged Szegedi Tudományegyetem Székesfehérvár Szent György Kórház Szolnok MÁV Kórház és Rendelőintézet Szombathely Markusovszky Lajos Kórház Veszprém Csolnoky Ferenc Kórház

Németh Ildikó