Betegek tízezrei várnak 5 évet a diagnózisra

Immáron 12. alkalommal rendezték meg a Magyarországi Crohn-Colitises (gyulladásos bélbetegségek) Betegek Egyesülete (MCCBE) szervezésében országos, egész napos rendezvényüket. A Bélbetegek Napján az ország minden részéről képviseltették magukat a betegek, hogy tapasztalatokat cseréljenek, és erőt merítsenek abból az érzésből, hogy problémájukkal nincsenek egyedül.

A mostani találkozó egyik legfontosabb témája az a nemzetközi vizsgálat volt (IMPACT study), amely a gyulladásos bélbetegséggel élők helyzetét elemezte, rávilágítva azon területekre, ahol fejlődésre, változtatásra van szükség.

A tanulmány – melyben magyar betegek is részt vettek – rávilágít arra, hogy a betegek egy jelentős részében: közel 20%-ánál,  a diagnózis felállításáig még mindig több mint 5 év telik el úgy, hogy ezen betegek nagy része végül sürgősségi ellátásra szorul.

Rugalmas munkaidőre lenne szüksége a betegeknek

A tanulmány kitér a munkaalkalmasság kérdésére is: a betegek több, mint 70 százaléka volt betegállományban a panaszai kiújulása miatt az elmúlt egy éves időszakot tekintve, és egynegyedüknél ez az időszak hosszabb volt mint 1 hónap. Mindezek szorongást váltanak ki a betegekből a munkájuk elvesztése miatt, nem beszélve a negatív megkülönböztetésről vagy kellemetlen helyzetekről, ami a betegség természetéből adódó gyakori wc-használattal függ össze. A tanulmány is rámutat arra, hogy a rugalmas, otthoni munkavégzés lehetősége nagymértékben javítja ezen betegek munkavállalási lehetőségeit és önfenntartását.

– A gyulladásos bélbetegség még mindig egy kevéssé ismert betegségcsoport, annak ellenére, hogy több ezer embert érint Magyarországon. A társadalomnak több információra, nagyobb tudásra van szüksége ahhoz, hogy jobban megértsenek bennünket, ezáltal segítsenek élhetőbbé tenni életünket. Ezt célozza a mai nap is, ahol igyekeztünk mind több érdeklődőt megismertetni a hétköznapjainkkal – mondta Kriszt Magdolna a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke a gyulladásos bélbetegek napja alkalmából rendezett találkozó kapcsán.

Kriszt Magdolna – MCCBE elnök
www.mccbe.hu