A világ lakosságának elöregedése természetszerűleg vonja maga után a demens betegek számának folyamatos emelkedését. Európai felmérések szerint a lakosság megközelítőleg 5%-a szenved Alzheimer-kórban, ez az arány a 85 év feletti korcsoportban eléri a 20%-ot.
Az Alzheimer-kór a korszerű iparral rendelkező országokban a 4. leggyakoribb halálok. Bár a halál nem közvetlenül az agy degeneratív elváltozása miatt következik be, a végstádiumra jellemző általános testi leépülést - a magatehetetlen állapotot - a kór okozza az agy pusztításával.
Magyarországon becslések szerint 160 000 Alzheimer beteg él. A kór olyan betegség, amely nem kizárólag a beteget, hanem családját - legalább egy hozzátartozóját - is erőszakkal kiszakítja a megszokott életéből. Az Alzheimer-kór úgynevezett "páros betegség", mert az esetek 75%-ban a házastárs, 15%-ban a gyermek, 5%-ban távolabbi rokon ápolja a beteget. Bár a kór lefolyása lassítható, súlyosbodása megállíthatatlan, így a gondozóra háruló terhek idővel egyre elviselhetetlenebbek.
A demens szó a latin "mens"-ből származik, amelynek jelentése elme, ész, értelem. A demens szó szerinti jelentése: értelemtől megfosztott. A demenciát a WHO a következő tünetekkel határozza meg:
- az emlékezet olyan mértékű hanyatlása, mely ellehetetleníti a mindennapi önálló életvitelt
- a gondolkodásban, tervezésben, mindennapi cselekvések bekövetkező hanyatlás
- a környezetben történő tájékozódás beszűkülése időben és térben
- érzelmi kontroll csökkenése, változások a társas viselkedésben
A szellemi hanyatlás nem természetes velejárója az öregségnek. A demencia tünetcsoport, mely hátterében az esetek 60-70%-ban az Alzheimer-kór áll.
A 10 korai demencia tünet közül, ha tartósan több is fennáll, feltétlenül javasolt a családorvos, illetve szakorvos (neurológus, pszichiáter) szakvéleményét kérni:
1. Memóriazavar
2. Nehézség a mindennapi tevékenységekben
3. Nyelvi kifejezés zavar
4. Időbeli és térbeli tájékozódás zavar
5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség
6. A figyelem hanyatlása
7. Tárgyak rossz helyre tétele
8. Hangulati vagy viselkedésbeli változás
9. Személyiségváltozás
10. A kezdeményezőkészség elvesztése
A kór előrehaladott stádiumában a beteget egyetlen órára sem lehet magára hagyni: etetni, itatni, pelenkázni, öltöztetni és mosdatni kell, de emellett nem ismeri meg a körülötte lévőket, gyakran nem képes kifejezni a szeretetét.
Okot nem, kockázati tényezőket azonban sikerült felfedezni:
életkor (az Alzheimer-kór előfordulási gyakorisága 65-90 éves kor között az életkor előrehaladtával 5 évente megkétszereződik)
családi halmozódás (egyenes ági rokonságon belül az esethalmozódás 3-4-szeres)
ApoE4 gén (Apolipoprotein-E) a kór genetikai jelzője
A beteg gondozása komoly anyagi terheket is ró a gondozó családra és a társadalomra is. Valós példák alapján egy súlyos Alzheimer-kórban szenvedő beteg gondozásának teljes költsége havi 89-110 ezer forintot igényel.
A pénzben ki nem fejezhető tételek:
az Alzheimer beteget gondozó család életminősége drámaian romlik
a gondozó családtagok körében jóval gyakoribb a testi, lelki betegségek előfordulása
a gondozók 50%-nál pszichés zavar alakul ki, 75%-ban depresszió, 45%-ban alvászavar
a gondozás átlag heti 69-100 órát tesz ki, ez "kétszeres teljes állású munkavégzést" jelent
a gondozók feladják önmegvalósító terveiket, az elszigeteltség és a 24 órás szolgálat miatt
a fiatal generációk számára negatív jövőképet fest (Dr. Rajna Péter)
A betegség lefolyása progresszív, vagyis folyamatos és megállíthatatlan, de ez a progresszivitás nem szükségszerűen lineáris -egyenletes.
A már tüneteket okozó betegségnek négy szakasza különböztethető meg:
1. emlékezetkihagyás, kisebb személyiségváltozás (érdektelenség, szociális visszahúzódás, kreativitás csökkenése), enyhe kognitív zavar
2. korai szakaszban észrevehető feledékenység és koncentrációzavar, mint az emlékezetzavar részei, csökken a tanulási képesség, hiányossá válik az időbeni tájékozódás képessége
3. középsúlyos szakaszban az emlékezés, beszédkészség, mozgásügyesség együttes zavara lép fel, illetve számolási képtelenség, nyugtalanság, kóros mozgászavar-tünetek jellemzik a beteg állapotát, és a logikai és absztrakciós képesség súlyos zavara
4. a súlyos szakaszban a beteg a múlt ködében él, hozzátartozóit nem ismeri meg, környezetében nem tud tájékozódni, vegetatív működését nem képes kontrolálni, a nap 24 órájában ápolásra szorul
A szellemi hanyatlás a memóriazavartól az önellátóképesség elvesztéséig tart. A kognitív tünetek javítására három gyógyszercsoport áll rendelkezésre, a betegség szakaszainak megfelelően.
Magyarországon az úgynevezett demencia-centrumok hálózata alkalmas - pontos működési elveivel, az egész országot lefedő központjaival - a hazai demencia-ellátást biztosítani. A hálózatot a Pszichiátriai és Neurológiai Szakmai Kollégiumok önerőből hívták életre. A hálózat azonban a centrumok viszonylag szűkös befogadó kapacitása és a beutalórendszer kidolgozatlansága miatt jelenleg nemzeti modellként működik, az általános ellátási problémákat nem tudja megoldani. A demencia-centrumok három fő feladata: a diagnosztika, az "evidence-based medicine" (tudományos bizonyítékon nyugvó gyógyítás) elveinek megfelelő kezelés és az adatgyűjtés.
Az Alzheimer beteg ápolásának ideális helyszíne a saját vagy családja otthona - emberi, szakmai és költséghatékonysági megfontolások alapján egyaránt. Az Alzheimer-kór gyógyíthatatlansága messze nem jelenti azt, hogy nem lehetséges a betegnek és családjának életminőségén javítani. Ennek érdekében az egészségügyi ellátórendszer feladata a családorvosok demenciával, illetve Alzheimer-kórral kapcsolatos ismereteinek gyarapítása. Így érhető el a demencia korai felismerése, és a gondozók terheinek enyhítése folyamatos kapcsolattartással.
A társadalmi megítélést jellemző, a demencia kapcsán általában elmondható, hogy az átlagember nagyon keveset vagy semmit sem tud róla, illetve nem tekinti betegségnek. A demens betegek családja a legtöbb esetben nem ismeri fel a szellemi hanyatlást annak korai szakaszában, de 13%-uk még súlyos szakaszában sem. Az Alzheimer-kóros esetek többsége a középsúlyos, vagy súlyos fázisában kerül csak felismerésre.
[forrás: Hill and Knowlton]
2004-11-29 14:13:04