Ekcémás gyerekek klubja - országos hálózat

Viszket, gyulladt és az éveken át kínoz

A vidám zsiráf klub logója: rajzolt zsiráf. Az atópiás ekcéma örökletes hajlam alapján létrejövő krónikus, hosszantartó gyulladásos bőrbetegség, melyre száraz, viszkető bőr, továbbá gyulladásos fellángolások és tünetmentes időszakok váltakozása jellemző. A betegség a népesség mintegy 10%-át, főleg gyermekeket érinti.

Klinikai képe és lefolyása sokféle lehet. Legfőbb jellemzője a száraz bőr, a kínzó viszketés és az életkortól és a testtájéktól függően kialakuló bőrgyulladás. A bőrtünetek legtöbbször már csecsemőkorban vagy gyermekkorban megjelennek, majd az életkor előre haladásával fokozatosan javulhatnak. A kórfolyamat hátterében a bőr megváltozott és túlzott reakciója áll a különböző külső és belső behatásokra, ugyanakkor konkrét, a folyamatot kiváltó vagy befolyásoló tényezőt igazolni sokszor nem sikerül. Krónikus állapotról van szó, amelynek kezelésében elsőrendűen fontos a megfelelő gyermek-szülő-orvos kapcsolat.

Kisgyermekek érintettek főleg

Az AE-s betegek 50%-ában a klinikai tünetek az első életév során, 80%-ban az első 5 év során jelennek meg. Az iskolás korúak 7-17%-a érintett. Az atópiás ekcéma bőrtünetei az életkorral változnak, ennek alapján 3 fő formát különíthetünk el: a csecsemőkori, a kisded ill. kisgyermekkori, valamint az ifjúkori formát. A bőrszárazság és a viszketés állandó tünete a betegségnek.

Gyógyítani nem, de kinőni lehet

Az atópiás ekcéma krónikus betegség, amely gondos odafigyeléssel és szakszerű kezeléssel tünetmentes állapotban tartható, de sajnos jelenleg még nem gyógyítható. A gyermekek többsége viszont a serdülőkor tájékán véglegesen tünetmentes lesz, "kinövi" a betegséget. Jelentősen befolyásolja az életminőséget azáltal, hogy alvászavart, szorongást, stresszt vagy depressziót okozhat. De nemcsak a beteg gyermek, hanem a család életminőségét is befolyásolja. Az AE az érintettek és családtagjaik részéről folyamatos odafigyelést, fegyelmezett életvitelt igényel.

Fenntartó és tüneti kezelések

Az AE kezelése hosszan tartó, nehéz feladat, mely komoly terhet ró a kis betegre és a családtagokra is. Bár pontosan definiált kezelési sémái ismeretesek, a terápia mindig egyénre szabott, de a krónikus betegségekre jellemző módon teljes gyógyulásról nem beszélhetünk. Rendelkezésre állnak olyan kezelések, melyekkel a betegség hosszabb időszakra tünetmentes állapotban tartható, és ezzel az életminőség is jelentősen javítható.

Vidám Zsiráf klub - ekcémás gyermekek klubja

Az Ekcéma Tudástár kezdeményezésére és támogatásával országos Vidám Zsiráf Klub hálózat alakult, amely azoknak az AE-ben szenvedő gyermekeknek és családjuknak nyújthat segítséget, akik többet szeretnének megtudni a betegségről, a terápiás lehetőségekről, illetve a gyógyulási esélyekről.

A rendezvényeket bőrgyógyász szakemberek segítségével szervezik országszerte, ahol kötetlen beszélgetésre, tanácsadásra is lehetőség nyílik. A szülők mellett a gyerekek is aktívan részt vesznek a foglalkozásokon, hogy játékos formában tanulhassák meg a bőrtünetek kezelését, s így önállóan is el tudják majd végezni a mindennapi bőrápolást az aktuális tüneteknek megfelelően.

www.vidamzsirafklub.hu