Ritka Betegségek Világnapja

Ritka betegségek - 6000-8000 betegségre nincs kezelés

Bár az orvostudomány szinte napról-napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6000-8000 féle létező ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti. Hazánkban megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben, azonban a körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent.

Ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv

„Szintén a ritka betegségek elleni küzdelem fontos lépése, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi György professzor személyében kinevezte a Magyar ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorát, és így már van megfelelő döntési jogkörrel rendelkező, felelős vezetője annak a folyamatnak, mely így megvalósulhat az Unió által megkívánt 2013 végi határidőig”, mondta Pogány Gábor a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke.

RIROSZ

www.rirosz.hu