Kiállítás nyílt lupuszos betegek munkáiból

A világon egyedülállóként a Magyar Lupus Egyesület jelentetett meg olyan tematikus fotópályázatot, amelyre olyan fotókat vártak, amelyek egy ritka autoimmun betegség tüneteivel, jelképeivel kapcsolatosak. A pályázatra sok nevezés érkezett annak ellenére, hogy a témakör nehéz volt. A fotókat kiváló, nemzetközileg elismert fotóművészek zsűrizték.

Demján Sándor – Magyarország egyik legismertebb és legelismertebb üzletembere – támogatta a Magyar Lupus Egyesület elképzeléseit, s hozzájárult ahhoz, hogy a kiállítás bevásárlóközpontjában, a WestEnd City Centerben legyen. A fotókiállítást egy olyan kiváló művésznő nyitja meg, aki autoimmun betegségben szenved, ő Pártos Csilla.

A lupusz a világ egyik legtitokzatosabb betegsége, nehéz diagnosztizálni, mivel más betegségek tüneteit utánozza. 10 betegből 9 nő és 1 férfi

A kiállítást 2013. január 19-ig lehet megtekinteni.

Amire Dr. House azonnal gyanakodott

A lupusz - teljes nevén szisztémás lupus erythematosus (SLE)- az egyik legsokarcúbb, a test több szervét érintő autoimmun betegség.  Az SLE-ből nem lehet meggyógyulni, egész életen át szenved tőle az, akinél kialakult, de napjainkban már jól kézben tartható betegség.

  • A lupusz évente tízezer emberből egyet érint.
  • A betegek 90%-a fogamzóképes, 18-45 év közötti nő.
  • Becslések szerint hazánk lakosságából 7-9000 embert érint e krónikus kór, kb. 500 új megbetegedés fordul elő évente.
  • Világszerte több mint 5 millió ember szenved a betegségtől, a világon több lupuszos beteg él, mint leukémiában vagy sclerosis multiplexben szenvedő.
  • Sajnos a külföldi statisztikák azt mutatják, hogy az elmúlt években a világon mindenhol 3-4 %-kal nőtt a lupusszal összefüggést mutató halálesetek száma.


A népszerű filmsorozat rajongói tudják, hogy Dr. House legtöbbször elsőként a lupusz betegségre gyanakszik, csapata pedig megpróbálja kizárni ezt a kórt.


Nagyon nehéz felismerni


A betegségnek alig vannak csak rá jellemző tünetei. Az általános tünetekhez (láz, hasmenés, gyengeség) mindig a betegség aktív szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak, amelyek az éveken, évtizedeken keresztül hol fellángolnak, hol enyhülnek.

A lupusz jelentkezhet lappangva, általános tünetekkel: lázzal, fáradékonysággal, nyirokcsomó duzzanattal, ízületi fájdalommal, fogyással, rossz közérzettel.

De kezdődhet idegrendszeri tünetekkel: fejfájással, depresszióval, olykor bénulással is.

A leggyakoribb tünetek: a kéz- és lábízületek fájdalma, duzzanata, merevségérzés; tartós és jellegzetes bőrpír az arcon, napfény hatására kiütésekkel, gyulladással járó fényérzékenység, hajhullás, szájüregi sebek; mell- vagy hashártya-, szívburokgyulladás; vesegyulladást jelző magas vérnyomás, lábdagadás; migrén, depresszió; görcsrohamok; koraszülésre, vetélésre való hajlam; fertőzések iránti fogékonyság.

A felsorolt tünetek persze nem mind és nem egyszerre lépnek fel. A szeszélyes lefolyású kór folyton változó képet mutathat.


A lupusz kezelése


Az SLE terápiája kihívást jelent a kezelő orvos számára. A kezelés megkezdésekor a beteg alapbetegsége mellett figyelembe kell venni a gyakran előforduló kísérőbetegségeket és az SLE által érintett szervek állapotát is. Az SLE terápiájának bázisát a gyulladáscsökkentők, illetve a daganatok terápiájában használt, immunrendszerre ható készítmények alkotják.

Egy évvel ezelőtt az Európai Gyógyszerügyi Hatóság törzskönyvezett egy forradalmian új gyógyszert az SLE kezelésében. Ez az első olyan célzott terápiás lehetőség, amely egy új hatásmechanizmussal képes a vérben oldott állapotban lévő, az immunsejtek érését, szaporodást befolyásoló anyaghoz kötődni, és így megakadályozni azoknak az ellenanyagoknak a mértéktelen elszaporodását, melyek kulcsszerepet játszanak a lupusz tüneteinek megjelenésében. Magyarországon ehhez a gyógyszerhez csak nehézkesen tudnak a betegek hozzájutni. Bízunk benne, hogy hamarosan minél több magyar beteg számára elérhető lesz az a gyógyszer, amelyre 50 évet kellett „várnunk”. – emelte ki Purgel Zoltán, a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület elnöke.

Magyar Lupus Egyesület