Nyár, ahogy még sosem láttuk: nincsenek nyaralások, nincs fürdőzés, nincs semmi!


Nyár, ahogy még sosem láttuk: nincsenek nyaralások, nincs fürdőzés, nincs semmi!


Mintegy 6-8000 féle ritka betegség létezik a világon. Mivel kevesebb embert érint, szűkebb forrás jut a kutatás-fejlesztésre és a gyógyításra is, az érintetteknek pedig így hosszú út és sok testi-lelki szenvedés vezet a helyes diagnózisig. Június 6-12. között egy viszonylagos ritka betegségben, a krónikus verejtékmirigy-gyulladásban szenvedők küzdelmeire hívják fel a figyelmet világszerte a hidradenitisz szuppurativa világhetén. A korai diagnózis kulcsfontosságú lehet, érdemes időben bőrgyógyász segítségét kérni!

Magyarországon mintegy 600-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, az Európai Unióban pedig több mint harmincmillió ilyen beteg van. Az EU már prioritásként kezeli az ügyet, hazánkban ennek megfelelően még sok a tennivaló. „A szülők magukra maradnak, sorstársakat keresnek, egyesületet, társaságot alakítanak. Jó esetben elindul az információcsere, hírlevelek, levelezési listák, találkozók szervezése, ám a lehetőségeik így is csekélyek.” – mondja Dr. Pogány Gábor, a Ritka Betegségek és Veleszületett Rendellenességek Országos Szövetségének elnöke.  A ritka betegségek civil szervezeteit összefogó ernyőszervezet célja a foly amatok k atalizálása, a hatékony érdekérvényesítés, és az információáramlás elősegítése.


A hidradenitisz szuppurativa


A hidradenitisz szuppurativa (HS) ugyan gyakoribb, mint egy európai meghatározás szerinti ritka betegség, de a betegek rejtőzködése miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy ezért a ritka betegségek közé sorolják. A HS az egész szervezetet érintő gyulladásos kórkép, mely nem fertőzéses és nem fertőző megbetegedés. Okát nem ismerik pontosan, de a szőrtüszők kóros működésére vezetik vissza. A tünetek rendszerint azokon a testtájakon jelentkeznek, ahol a verejtékmirigyek egy speciális típusa található: a hónaljban, lágyéktájékon, a farpofák között, a combok belső oldalán és az emlők alatt. Enyhe formájában az érintett bőrterületen pattan&a acute;ss zerű apró göbök, mitesszerek vagy néhány ciszta figyelhető meg. Súlyosabb esetekben a gyulladt területeken gyakoriak a fájdalmas csomók és kelések, a kiújuló tályogokból pedig akár váladék is ürülhet, ami kellemetlen szag forrása lehet.

Az igazi ellenség: a nyár

„A nyár számunkra a legnagyobb ellenség: ha elkezdünk izzadni egy hónaljban lévő gyulladt csomóval, az a szagok mellett elképesztő fájdalommal jár. Csíp, ég, húzza az ember hátát, mellét, karját, mindent.  Elfeledkezhetünk a nyaralásokról, a fürdőzésről, és úgy általában a közösségi programokról is. Nehéz azért tenni, hogy ne közösítsenek ki.” – meséli Gyarmati Andrea, aki közel 15 éve küzd a kórral, és aki a népesség azon 1%-ába tartozik, aki érintett a betegséggel.

Fontos a korai felismerés!

„A kórlefolyás nem minden esetben progresszív, vagyis a tünetek az idő előrehaladtával nem feltétlenül súlyosbodnak. Az esetek egy részében azonban a tünetek ismételten kiújulnak, és egyre súlyosabb formában jelennek meg. Ezért is rendkívül fontos a korai dignózis és a megfelelő kezelés a betegség kimenetele szempontjából, amelynek elengedhetetlen eleme a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolat.” – hangsúlyozza Dr. Szegedi Andrea, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinikájának professzora.

A hidradenitisz szuppurativa stigmatizál

A HS-ben kialakuló bőrelváltozások a fájdalom mellett igen sok más kellemetlenséggel és pszichés teherrel is járhatnak, ami rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Sokan elveszítik az állásukat a betegség miatt, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét.

„Mivel a hidradenitisz a tünetek jellege miatt nagyon stigmatizáló betegség, gyakori benne a társas helyzetek kerülése, illetve abban az esetben, ha ez nem lehetséges, a társas helyzet nagy stresszként való megélése.” – magyarázza Dr. Purebl György, a Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézetének egyetemi docense, klinikai igazgatóhelyettese. A hidradenitisz szuppurativát gyakran kíséri a depresszió pszichés társbetegségként. „A rossz pszichológiai állapot olyan hormonális és immunológiai  folyamatokat indít el a szervezetben, amely már egyértelműen rontja a betegség lefolyását is. Ettől persze a beteg pszichológiai állapota is még rosszabb le sz, &eac ute;s beindul egy nehezen leállítható ördögi  kör. Mindezek miatt nagyon lényeges, hogy hidradenitiszes betegek, ill. tágabban, minden krónikus betegséggel küzdő beteg kapjon megfelelő pszichés támogatást, amennyiben szüksége van rá.”




Bár a HS ma még nem gyógyítható, a világhéten arra hívják fel a figyelmet, hogy aki hasonló tüneteket észlel magán, az forduljon mielőbb bőrgyógyászhoz. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat.

 




ACG Reklámügynökség