Évtizednyi fájdalom, szégyen és elszigetelődés

Egy krónikus verejtékmirigy-gyulladással élő beteg akár 7-10 évig is keringhet az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségét. A hidradenitisz szuppurativa világhét célja, hogy felhívja ezekre az emberekre a figyelmet, a korai diagnózis ugyanis kulcsfontosságú lehet. Érdemes időben bőrgyógyász segítségét kérni!

A hidradenitisz szuppurativa (HS) körülbelül a népesség 1%-át érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. Jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, a nőket gyakrabban érinti (két érintett férfira öt nő jut), a betegek egyharmadánál a családban volt már érintettség. A HS az egész szervezetet érintő gyulladásos, nem fertőző kórkép. Okát nem ismerik pontosan, de a szőrtüszők kóros működésére vezetik vissza.  A betegek rejtőzködésének oka a tünetekben keresendő: a HS a hónaljban, lágyéktájékon, a farpofák között, a combok belső oldalán és az emlők alatt lévő verejtékmirigyeknél jelentkezik. Enyhe formájában az érintett bőrterületen pattanásszerű apró göbök, mitesszerek vagy néhány ciszta figyelhető meg. Súlyosabb esetekben a gyulladt területeken gyakoriak a fájdalmas csomók és kelések, a kiújuló tályogokból pedig akár váladék is ürülhet, ami kellemetlen szag forrása lehet. A nyár ezért a betegek legnagyobb ellensége, mivel a kellemetlen szagok mellett a verejtékezés miatt csípő, égő fájdalmat is éreznek. A HS-ben kialakuló bőrelváltozások a fájdalom mellett igen sok más kellemetlenséggel és pszichés teherrel is járhatnak, ami rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Sokan elveszítik az állásukat a betegség miatt, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét.
„Ugyan a tünetek nem feltétlenül súlyosbodnak az idő előrehaladtával, de az esetek egy részében kiújulhatnak, és ilyenkor van rá esély, hogy egyre súlyosabb formában jelennek meg. Emiatt óriási a korai diagnózis jelentősége, mert minél előbb kap megfelelő kezelést a beteg, annál enyhébb a betegség kimenetele. A hidradenitisz szuppurativa emiatt megköveteli a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolatot” – hangsúlyozza Dr. Wikonkál Norbert, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzora.
Azonban a HS esetében jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint, míg rák esetében átlagosan két hét, IBD (gyulladásos bélbetegség) esetén 4 év, pikkelysömör esetén 5 év, addig HS esetén 7-10 év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Ennek oka, hogy ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, emiatt az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át. Ezalatt átlagosan 3-5 orvossal találkoznak és több, mint 17 alkalommal jelennek meg különböző rendeléseken. Ilyenformán ők egyfajta szellemek az egészségügyi ellátórendszerben.
A HS világhét célja, hogy felhívja a figyelmet erre az igen komoly problémára és a ma még nem gyógyítható, de kezelhető betegségre. Fontos, hogy aki hasonló tüneteket észlel magán, az forduljon mielőbb bőrgyógyászhoz. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat.
 

Jelen közlemény általános tájékoztatási céllal készült és nem helyettesíti az egészségügyi szakemberrel történő konzultációt. Konkrét panasz, kérdés esetén kérjük, forduljon kezelőorvosához.

Szakirodalom:
•    Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Elérhető: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818.  Letöltés dátuma: 2017. június
•    Jemec G ,Clinical practice, Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-64.
•    Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
•    Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol 2011;91:328–332.
•    Jemec GB, Heidenheim M, Nielsen NH. The prevalence of hidradenitis suppurativa and its potential precursor lesions. J Am Acad Dermatol 1996;35:191–194.
•    Dufour ND, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J 2014;90:216–221.
•    British Journal of Dermatology 2015; 173: 546-1549


AbbVie Kft