Ritka betegségekkel küzdők betegszervezetei
Ritka betegségekkel élők számára a betegséggel együtt élni legalább akkora kihívás, mint rátalálni az orvosaikkal a megfelelő diagnózisra. Sokszor kimerítő hónapok, évek telnek el, míg kiderül, hogy mi okozza a betegségüket. A ritka betegséggel élők nagy része folyamatos felügyeletre, ápolásra szorul. Speciális gyógyszerekkel, kevésbé ismert eljárásokkal tudnak együtt élni betegséggel, de ezek a betegségek rendszerint gyógyíthatatlanok, 80%-ban genetikai eredetűek. Ráadásul, mivel nagyon keveseket érint egy-egy ritka betegség, emiatt ezek a területek kevésbé állnak a kutatások élvonalában.Ám a ritka betegséggel élők nincsenek kevesen: egyes betegségeknél előfordul, hogy néhány tucat hasonló kórkép ismert, de összességében az Európai Unió lakosságának 6-8%-a küzd ritka betegséggel. Közülük a fele gyermek.
A ritka betegséggel küzdő családok számára különösen nagy segítség, ha van egy betegszervezet, akikhez fordulhatnak. Betegszervezetek révén könnyebben jutnak a megfelelő ismeretekhez, könnyebben rátalálnak arra az intézményre, vagy orvosra, aki segítséget tud adni. A sorstári közösség segít visszaadni azt a tudatot, hogy nincsenek egyedül a betegséggel szemben.
Legújabb cikkek
„Örömhír, hogy hazánkban a vérzékeny betegek ellátása Európa élvonalában van”
Vérzékenység – fokozott véralvadás: a vonal két vége, és mindkettő komoly problémák okozója. Éppen ezért van szükség mindkét állapot szakszerű kezelésre, a betegek pontos informálására, tanácsadására és életvitelük segítésére. Dr. Szélessy Zsuzsannával, a Trombózisközpont hematológus főorvosával készült interjút olvashatja.
Évtizednyi fájdalom, szégyen és elszigetelődés
Egy krónikus verejtékmirigy-gyulladással élő beteg akár 7-10 évig is keringhet az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségét. A hidradenitisz szuppurativa világhét célja, hogy felhívja ezekre az emberekre a figyelmet, a korai diagnózis ugyanis kulcsfontosságú lehet. Érdemes időben bőrgyógyász segítségét kérni! Kezdődik a hidradenitisz szuppurativa világhete!
Ritka Betegségek Világnapja - 2017
Több millióan vannak világszerte, Magyarországon nagyjából 600.000-re tehető a számuk, mégsem tudunk róluk eleget. Ők azok, akik olyan betegséggel küzdenek, amely jellegéből adódóan ritkának számít, így nem csak maguk a páciensek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással vannak. A ritka betegséggel érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek.
