Beteg vagyok

Felismerni, hogy valami az élet egy pillanattól kezdve már nem a régi mederben folyik, hogy a betegség miatt át kell értékelni mindent, ki kell alakítani egy új ritmust, esetleg meg kell küzdeni a halál közelségével. Erőre és bizalomra van szükség a gyógyuláshoz és az új, megváltozott körülményekhez való alkalmazkodáshoz.

A gyógyulás során sok helyről érkezhet a segítség: orvosok, gyógyszerészek, pszichológusok és más mentálhigiénével foglalkozó szakemberek nyújthatnak fokodzkódókat. Ám a magányos harcban esendőbbek az emberek, hamarabb feladják a csatát és menekülnek vissza a jól ismert világba.

Sokkal könnyebben lehet átélni a nehéz időszakokat, ha sorstársak tapasztalatokat tudnak átadni, ha láthatóvá válik, hogy valójában mennyire sokan küzdenek ugyanazokkal a problémákkal. Erősebbé válik az elhatározás, ha a többiek harcai is láthatóvá válnak. S talán még teljesebbé is válik a világ a küzdelem után...

Betegszervezetek kategóriái:

ritka betegségek
Betegszervezet neve címe telefonszáma kapcsolattartó neve e-mail
A Vérzékeny Betegekért Alapítvány Budapest,
Radnóti Miklós u. 41. V/2.
329-5939 Csuja László csuja@hemofilia.hu
Budapesti Reuma (Bechterew) Klub   319-0514 Szeredi Miklós info@bechterewes.hu
Dávid" Kisemberek Társasága 1191 Budapest,
Hunyadi u. 31.VI.18
20/596-1631 Szabó Gyuláné kisemberek@freemail.hu, david@kisemberek.hu
Epidermolysis Bullosa Alapítvány 1085 Budapest,
Mária u. 41.
266-0465, 266-5772 Dr. Kárpáti Sarolta elnök debra@bor.sote.hu
Hemofíliások Baráti Köre 2100 Gödöllő,
Bethlen G. u. 15.
237-4400/1076, 239-3435 Csuja László csuja1@vnet.hu
Magyar Hemofília Egyesület 1538 Budapest,
Pf.529
239-4837, 30/570-4804 Dr. Varga Gábor elnök mhe@mhe.hu, varga.gabor@mhe.hu
Magyar Izomdisztrófia Társaság       info@angyalszarnyak.hu
Magyar Marfan Alapítvány   26/362-425, 20/825-8050 Dr. Szabolcs Zoltán dr.szabzol@gmail.com
Magyar VHL (von Hippel) Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné Dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu
Magyar Williams Szindróma Társaság 1022 Budapest ,
Pajzs u. 5.
326-7492, 788-3881 Pogányné Bojtor Zsuzsanna el. Dr. Halász Vera főtitkár zsuzsanna@williems.ngo.hu, halaszvera@t-online.hu
Magyarországi PKU (Fenilketonúria) Egyesület 1213 Budapest,
Damjanich János út 131/B
30/602-7185 Barna Ildikó pku@pku.hu
MPS Társaság 2600 Vác,
Jókai u. 5.
30-260-2187 Dr. Kató Norbert elnök mps@mpstarsasag.hu
Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport 1025 Budapest,
Őzgida u. 22/A
325-6287 Oroszváry Márta telek.kriszti@gmail.com, oroszvarymgravis@gmail.co
Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága 1039 Budapest,
Szindbád utca 3. III/24
06/30-313-5816 Bach Rezső elnök info@neurofibromatozis.com
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 1124 Budapest,
Bürök u. 15.
202-6161, 369-4051 Dr. Holics Klára elnök Feczer Tiborné feczerilona@gmail.com
PWS Hungary   06-70-577-4759 Szalay Zsuzsanna szalay@pwshungary.hu
Ritka és Veleszületet Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1022 Budapest,
Pajzs u. 5.
326-7492 Dr. Pogány Gábor elnök pogany@williams.ngo.hu
TREAT-NMD - Fejlesztési folyamatokkal összehangolt transzlációs kutatás Európában a neuromuszkuláris betegségek felmérése és kezelése céljából     Dr. Garami Márta  
Tüdőér Egylet     Csabuda Eszter elnök  
Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány 2427 Barcs,
Szív u. 34/A.
30/641-9227 Nagy Ervin nagyervin@uvegcsont.hu
VHL Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu

Vissza a kategóriákhoz

születési rendellenesség
Betegszervezet neve címe telefonszáma kapcsolattartó neve e-mail
Epidermolysis Bullosa Alapítvány 1085 Budapest,
Mária u. 41.
266-0465, 266-5772 Dr. Kárpáti Sarolta elnök debra@bor.sote.hu
Magyar Hemofília Egyesület 1538 Budapest,
Pf.529
239-4837, 30/570-4804 Dr. Varga Gábor elnök mhe@mhe.hu, varga.gabor@mhe.hu
Magyar Marfan Alapítvány   26/362-425, 20/825-8050 Dr. Szabolcs Zoltán dr.szabzol@gmail.com
Magyar VHL (von Hippel) Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné Dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu
Magyarországi PKU (Fenilketonúria) Egyesület 1213 Budapest,
Damjanich János út 131/B
30/602-7185 Barna Ildikó pku@pku.hu
MPS Társaság 2600 Vác,
Jókai u. 5.
30-260-2187 Dr. Kató Norbert elnök mps@mpstarsasag.hu
PWS Hungary   06-70-577-4759 Szalay Zsuzsanna szalay@pwshungary.hu

Vissza a kategóriákhoz