Beteg a hozzátartozóm

Néha a családtagok, a házastársak szinte nagyobb terhet viselnek, mint maga a beteg. Leírhatatlan az a tehetetlen düh, amit a hozzátartozó érez, amikor beteg társa szenved és küszködik. A krónikus betegségek, a hosszan tartó lábadozások szintén óriási terheket tolnak a közeli szerettek felé: mind pénzügyileg, mind érzelmileg.

Gyakran a hozzátartozók, a család jelenti a beteg számára az életet, anyagilag és érzelmileg sőt néha még a legalapvetőbb cselekedetekhez is a segítségükre szorul. A felelősség nagyra nő, és gyakran még a legodaadóbb társ is összeroppanhat a súly alatt. A hozzátartozók nyújtotta segítség nem tud végtelen lenni, ha hosszú idő után már az ő életük is csak a beteg és a betegség körül mozog, ők is segítségre szorulhatnak

A hozzátartozói betegszervezetek a közösség révén nyújtanak támogatást a betegség elleni harcban belefáradt, vagy épp oda induló családtagoknak. Nagyobb tudást kaphatnak a kezelésekről, terápiákról, és magáról a betegségről is, és segítséget ahhoz, hogy hogyan tudják a lehető legtöbb támogatást megadni beteg szerettüknek.

Betegszervezetek kategóriái:

Down-szindróma
Betegszervezet neve címe telefonszáma kapcsolattartó neve e-mail
Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló magyar Down Alapítvány 1145 Budapest,
Amerikai út 14.
363-6353 Dr. Gruiz Katalin gruiz@hu.inter.net, down@invitel.hu
Csupa Szívek Társasága 1068 Budapest,
Király u. 72. 3/22.
30/274-8578 Csató Zsuzsa downe@t-online.hu
Down Alapítvány 1145 Budapest,
Amerikai út 14.
363-6353, 273-1170 dr. Gruiz Katalin down@invitel.hu
Down Centrum Alapítvány 3535 Miskolc,
Fület utca 26.
30/393-1706 Illés Virág képviselő virag.illes@freemail.hu
Down Egyesület 4400 Nyíregyháza,
Közép utca 17.
42/444-321, 70/630-4125 Kisari Károly elnök Kisariné Czirják Mária titkár info@downegyesulet.hu, pr@downegyesulet.hu
Gond-Viselés Kht. 1096 Budapest,
Thaly Kálmán u. 40.
323-0312 Dr. Telek Vilmosné info@gondviseles.hu

Vissza a kategóriákhoz

ritka betegségek
Betegszervezet neve címe telefonszáma kapcsolattartó neve e-mail
A Vérzékeny Betegekért Alapítvány Budapest,
Radnóti Miklós u. 41. V/2.
329-5939 Csuja László csuja@hemofilia.hu
Budapesti Reuma (Bechterew) Klub   319-0514 Szeredi Miklós info@bechterewes.hu
Cri Du Chat Baráti Társaság 1046 Budapest,
Külső-Szilágyi út 8. I./2.
20/588-3004 Bencsikné Mayer Mónika criduchat@freemail.hu
Dávid" Kisemberek Társasága 1191 Budapest,
Hunyadi u. 31.VI.18
20/596-1631 Szabó Gyuláné kisemberek@freemail.hu, david@kisemberek.hu
Epidermolysis Bullosa Alapítvány 1085 Budapest,
Mária u. 41.
266-0465, 266-5772 Dr. Kárpáti Sarolta elnök debra@bor.sote.hu
Hemofíliások Baráti Köre 2100 Gödöllő,
Bethlen G. u. 15.
237-4400/1076, 239-3435 Csuja László csuja1@vnet.hu
Magyar Hemofília Egyesület 1538 Budapest,
Pf.529
239-4837, 30/570-4804 Dr. Varga Gábor elnök mhe@mhe.hu, varga.gabor@mhe.hu
Magyar Izomdisztrófia Társaság       info@angyalszarnyak.hu
Magyar Marfan Alapítvány   26/362-425, 20/825-8050 Dr. Szabolcs Zoltán dr.szabzol@gmail.com
Magyar Rett Szindroma Alapítvány 1222 Budapest,
Kisfaludy u. 7.
226-4908, 70/389-7137 Kalmár Krisztina RettSzindromaAlapitvany@gmail.com
Magyar VHL (von Hippel) Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné Dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu
Magyar Williams Szindróma Társaság 1022 Budapest ,
Pajzs u. 5.
326-7492, 788-3881 Pogányné Bojtor Zsuzsanna el. Dr. Halász Vera főtitkár zsuzsanna@williems.ngo.hu, halaszvera@t-online.hu
Magyarországi PKU (Fenilketonúria) Egyesület 1213 Budapest,
Damjanich János út 131/B
30/602-7185 Barna Ildikó pku@pku.hu
Martin-Bell (Fragilis X) Alapítvány 1071 Budapest,
Dózsa György út 60.
352-5376 Jakab János info@martin-bell.hu
MPS Társaság 2600 Vác,
Jókai u. 5.
30-260-2187 Dr. Kató Norbert elnök mps@mpstarsasag.hu
Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport 1025 Budapest,
Őzgida u. 22/A
325-6287 Oroszváry Márta telek.kriszti@gmail.com, oroszvarymgravis@gmail.co
Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága 1039 Budapest,
Szindbád utca 3. III/24
06/30-313-5816 Bach Rezső elnök info@neurofibromatozis.com
Országos Cisztás Fibrózis Egyesület 1124 Budapest,
Bürök u. 15.
202-6161, 369-4051 Dr. Holics Klára elnök Feczer Tiborné feczerilona@gmail.com
PWS Hungary   06-70-577-4759 Szalay Zsuzsanna szalay@pwshungary.hu
Ritka és Veleszületet Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1022 Budapest,
Pajzs u. 5.
326-7492 Dr. Pogány Gábor elnök pogany@williams.ngo.hu
TREAT-NMD - Fejlesztési folyamatokkal összehangolt transzlációs kutatás Európában a neuromuszkuláris betegségek felmérése és kezelése céljából     Dr. Garami Márta  
Tüdőér Egylet     Csabuda Eszter elnök  
Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány 2427 Barcs,
Szív u. 34/A.
30/641-9227 Nagy Ervin nagyervin@uvegcsont.hu
VHL Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu

Vissza a kategóriákhoz

születési rendellenesség
Betegszervezet neve címe telefonszáma kapcsolattartó neve e-mail
Cri Du Chat Baráti Társaság 1046 Budapest,
Külső-Szilágyi út 8. I./2.
20/588-3004 Bencsikné Mayer Mónika criduchat@freemail.hu
Epidermolysis Bullosa Alapítvány 1085 Budapest,
Mária u. 41.
266-0465, 266-5772 Dr. Kárpáti Sarolta elnök debra@bor.sote.hu
Magyar Hemofília Egyesület 1538 Budapest,
Pf.529
239-4837, 30/570-4804 Dr. Varga Gábor elnök mhe@mhe.hu, varga.gabor@mhe.hu
Magyar Marfan Alapítvány   26/362-425, 20/825-8050 Dr. Szabolcs Zoltán dr.szabzol@gmail.com
Magyar Rett Szindroma Alapítvány 1222 Budapest,
Kisfaludy u. 7.
226-4908, 70/389-7137 Kalmár Krisztina RettSzindromaAlapitvany@gmail.com
Magyar VHL (von Hippel) Társaság 1118 Budapest,
Szittya u. 8
365-0110 Süliné Dr. Vargha Helga vhl@vhl.hu
Magyarországi PKU (Fenilketonúria) Egyesület 1213 Budapest,
Damjanich János út 131/B
30/602-7185 Barna Ildikó pku@pku.hu
Martin-Bell (Fragilis X) Alapítvány 1071 Budapest,
Dózsa György út 60.
352-5376 Jakab János info@martin-bell.hu
MPS Társaság 2600 Vác,
Jókai u. 5.
30-260-2187 Dr. Kató Norbert elnök mps@mpstarsasag.hu
PWS Hungary   06-70-577-4759 Szalay Zsuzsanna szalay@pwshungary.hu

Vissza a kategóriákhoz