Halom Borbála, a Mellrákinfó Egyesület elnöke mondja el gondolatait a betegséggel küzdők támogatására.
– Beavatnád az olvasókat, hogy pontosan milyen élethelyzetben és milyen konkrét problémákkal kérhetik a segítségeteket?
– A Mellrákinfó Egyesületet 2014-ben azért hoztuk létre, hogy senkinek ne kelljen egyedül végigmennie azon az úton, amely a mellrák diagnózisával kezdődik. Mi magunk is érintettek vagyunk, ezért pontosan tudjuk, mennyi kérdés, bizonytalanság és félelem zúdul az emberre egyik pillanatról a másikra.
Sokan már akkor megkeresnek bennünket, amikor egy vizsgálati eredmény miatt aggódnak, de természetesen a diagnózis után, a kezelések alatt és azokat követően is mellettük vagyunk.
Segítséget kérhetnek akkor, ha nem tudják, mire számítsanak egy műtét, kemoterápia, sugárkezelés vagy más kezelés során; ha szeretnének olyan nőkkel beszélni, akik már átéltek hasonlót; vagy egyszerűen akkor, ha szükségük van valakire, aki érti, min mennek keresztül.
Fontos számunkra, hogy hiteles információkkal segítsünk eligazodni, ugyanakkor mi nem adunk orvosi tanácsot, és nem helyettesítjük az orvos-beteg kapcsolatot.
Éppen ezért minden évben országos konferenciát szervezünk, amelyen a mellrák diagnosztikájának és kezelésének elismert szakemberei vesznek részt. Itt az érintettek nemcsak közérthető, naprakész szakmai információkat kaphatnak, hanem közvetlenül fel is tehetik kérdéseiket az orvosoknak. Számunkra nagyon fontos, hogy a hiteles szakmai tudás valóban eljusson azokhoz, akiknek szükségük van rá.
Emellett működtetünk egy titkos, zárt Facebook-csoportot is, amely biztonságos közösségi teret ad a mellrákkal érintett nőknek. Itt különösen erősen megmutatkozik a sorstársi közösség ereje: lehet kérdezni, tapasztalatot cserélni, beszélni olyan félelmekről vagy akár egészen hétköznapi problémákról is, amelyeket sokszor csak az ért igazán, aki maga is átélte. Egy frissen diagnosztizált nő mellé így akár több száz sorstárs tapasztalata, biztatása és gyakorlati segítsége tud odaállni.
A támogatás ráadásul nem ér véget az utolsó kezeléssel. Sokszor éppen utána kezdődik egy másfajta, kevésbé látható időszak: visszatalálni a hétköznapokhoz, újra bízni a saját testünkben, együtt élni a kontrollvizsgálatok előtti szorongással, vagy egyszerűen megtalálni azt, hogyan lehet továbbmenni. Ebben is ott van a közösségünk.
A mellrák tapasztalata egyfajta láthatatlan hálóként köt össze bennünket – és sokszor már az is óriási segítség, amikor valaki azt érzi: „Itt nem kell magyaráznom, mert értik, miről beszélek”.
– Mi az az üzenet, amit a legfontosabbnak tartasz átadni a frissen diagnosztizált betegeknek?
– Talán azt, amit én is szerettem volna hallani, amikor annak idején kimondták a diagnózisomat: „Most nagyon ijesztő minden, de nem kell az egész utat egyszerre végigjárnod. És nem kell egyedül végigmenned rajta”.
A diagnózis pillanatában az ember fejében sokszor egyetlen szó marad: rák. Pedig a mellrák nem egyetlen betegség, különböző típusai vannak, és ennek megfelelően a kezelések is különbözhetnek. Érdemes kérdezni, informálódni, akár előre leírni a kérdéseinket, és ha valamiben bizonytalanok vagyunk, szükség esetén második szakvéleményt kérni. A saját kezelésünknek mi magunk is aktív résztvevői lehetünk.
És van még valami, amit nagyon fontosnak tartok: „A mellrák diagnózisa nem veszi el azt, aki addig voltál”. Lehet félni, lehet elfáradni, lehet segítséget kérni. Nem kell minden pillanatban erősnek és pozitívnak lenni.
Fontos feladatunknak tartjuk a magyar emberek edukációját, és ezen belül különösen a fiatalok megszólítását. Azt szeretnénk, hogy a saját testünkre való odafigyelés, a testtudatosság, a mellünk normál állapotának ismerete és a korai felismerés fontossága ne csak akkor kerüljön szóba, amikor már baj van. Minél korábban kezdünk erről természetesen és hitelesen beszélni, annál inkább válhat ez a szemlélet a mindennapjaink részévé.
Idén ezért egy edukációs kvízt is készítettünk, amely játékos formában tesz próbára néhány, a mellrákkal kapcsolatos gyakori tévhitet és ismeretet. Nagyon különböző helyeken és nagyon különböző korosztályokhoz szeretnénk eljuttatni ugyanazt az üzenetet: legyünk képben a mellünkkel kapcsolatban. Ne a félelem legyen az, ami miatt foglalkozunk vele, hanem a tudás és az önmagunkra való odafigyelés.
Beszéljünk a mellrákról, kérdezzünk, adjunk át hiteles tudást, figyeljünk magunkra és egymásra – és minél többen értsék meg, hogy a korai felismerés életet menthet.
A frissen diagnosztizált nőknek pedig ezt üzenném: „Keressetek bennünket. Van egy közösség, ahol nem kell mindent elölről elmagyarázni. Mi értjük. És itt vagyunk”.
https://www.mellrakinfo.hu/
https://www.facebook.com/mellrakinfoegyesulet
Berki Andrea
rovatvezető
A cikk a Patika Magazinban jelent meg.
Keresse minden hónapban a gyógyszertárakban!