Most vasárnap apák napja lesz, amely jó alkalmat ad arra, hogy ne csak az apaság szép, hanem annak nehezebb oldaláról is beszéljünk. Az Érintettek Egyesület friss anyagában három édesapa mesél arról, milyen férfiként szembesülni azzal, hogy a gyermekük daganatos beteg.
A cikk fontos és ritkán megszólaltatott nézőpontot mutat meg: azt, hogyan élik meg az apák a gyermekonkológiai diagnózist, a kezelések időszakát, a gyógyulás utáni éveket, illetve azt is, miért nem gyengeség férfiként segítséget kérni.
Három édesapa mesél arról, milyen férfiként szembesülni azzal, hogy a gyermekük daganatos beteg
Mit jelent férfinak lenni, amikor az élet legsúlyosabb kihívásával szembesül egy család? Hogyan lehet talpon maradni, családot egyben tartani, hitet adni, miközben belül tombol a vihar? Három édesapa, Borszéki György, Fekete Soma, és Keresztes-Németh Zoltán történetén keresztül bepillantást nyerhetünk abba, hogy milyen érzés “az ágy szélén ülve tartani a hátadon az egész világot”.
A diagnózis hidegzuhanyként ér minden szülőt. A félelem, és kétségbeesés gyorsan elhatalmasodik, az érzelmek akarva-akaratlanul is utat törnek a felszínre. A férfiak mégis nehezen szólalnak meg. Három apuka most mégis vállalta, hogy elmeséli, milyen a legnagyobb félelmükkel szembenézni – és közben egyben tartani a családot.
40 oldal a turmixgépről – 3 oldal a gyermek rákról
Borszéki György kisfia, Gyurci alig 3 hetes volt, amikor a család megtudta, hogy daganat van a hasában. „Vasárnap vittük be a kórházba, kedden már a klinikán kezelték, és onnantól fél éven át folyamatos lejtmenet következett” – emlékszik vissza György. A kezelések gépiesen követték egymást: kemoterápiák, majd műtét. Ez alatt az idő alatt a család igyekezett a lehető legtöbbet megőrizni a „normálisból”. György minden hétvégét a fiával töltötte a kórházban, hét közben pedig a nagyobb testvérrel, Virággal maradt otthon:
„Befontam a haját. A mai napig nem tudok fonni, de akkor megoldottam.”
György elmondása szerint a kórházban nem kaptak elegendő információt. „A turmixgépemhez 40 oldalas használati utasítást kaptam, de a klinikán a tájékoztató füzetben mindössze három oldal szólt arról, hogy daganatos a gyerekem.” Ezért is született meg később az Érintettek Egyesület könyve, ami a gyerekek nyelvén, Bartos Erika rajzaival magyarázza többek közt az MR-t, az altatást, és a vérvételt, és igyekszik mindenki számára érthető módon válaszolni a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő szülők kérdéseire.
Családfenntartóként mind a 3 apuka érezte a felelősséget, hogy stabilitást, egzisztenciát kell ebben a helyzetben is biztosítaniuk, de férjként, a feleségüket támogatva is szükség van rájuk.
“Nem is volt kérdés, hogy segítsük egymást. Nagyobb felelősséget éreztem abban, hogy támogassam a feleségemet, mivel ő volt bent hétköznap a kórházban, ezért ő nagyobb nyomásnak volt kitéve” – fogalmaz György.
Gyurci ma már 15 éves, és apja szavaival élve igazi hiperaktív srác. Az érintett szülőknek ezt tanácsolja: “Éljetek normális életet. Próbáljátok meg onnan folytatni, ahol abbahagytátok, és ne csináljatok a gyerekből különcöt. Így kevésbé fogja az életét meghatározni a betegségtudat.”
A közös trauma elmélyítette a kapcsolatot
Fekete Soma fiánál, Andrisnál sokáig sportártalomnak hitték a fájdalmat, majd fél év röntgen és bizonytalanság után az MR kimutatta, hogy egy 20 centis daganat van a bal combcsontján.
Somáéknál az önvád és a kétségbeesés után megkönnyebbülést hozott, hogy végre történik valami. Úgy emlékszik vissza, hogy „Amikor elindultak az események és megkezdődött a harc a betegség ellen – az segített abban, hogy mentálisan átvészeljük ezt az időszakot.” A trauma hatására ráadásul kettejük kapcsolata mélyebb lett, mint valaha: „Érdekes, hogy szinte soha nem voltunk még olyan harmóniában a feleségemmel, mint abban az időszakban” – árulja el Soma.
A család, a hit és a barátok mellett a legszilárdabb támaszt maga a gyerek nyújtotta. „Andris 11 évesen annyira erős és optimista volt, hogy gyakorlatilag ő tartotta bennünk a lelket.”
Apa szerepe itt a beszélgetésekből, az esti történetekből és a csendes jelenlétből állt. Soma azt figyelte meg, hogy a férfivá érés néha nem látványos: „Egy férfi nem attól férfi, hogy kigyúrja magát, hanem attól, hogy amikor helyzet van, higgadt marad, és másokat is megnyugtat.” Az érintett apukáknak azt tanácsolja, hogy ne csináljanak büszkeségi kérdést a segítségkérésből. “Sokszor akkor kapunk erőt, ha merünk gyengének mutatkozni.”
A gyógyulás után nincs vége a kezeléseknek
Keresztes-Németh Zoltán családja nyaralásból tért haza, amikor észrevették, hogy valami nincs rendben. Dorottya 2 éves volt, amikor kiderült: agresszív daganattal kell megküzdenie.
Zoltán épp vállalkozás indításban volt, és feleségével 3 pici gyereket neveltek, ezért sok terhet levettek a vállukról a nagyszülők és a rugalmas munkahely. Az is pozitív tapasztalatként maradt meg Zoltánban, hogy a gyermekonkológián nagyon felkészült orvosokkal találkoztak, rögtön megvolt a bizalom. “Felkészítettek minket arra, hogy ne agyaljuk túl a dolgokat és mindig csak a következő egy-két napra koncentráljunk” – emlékszik vissza Zoltán.
A kórházi jelenlét nagy része Anitára, Zoltán feleségére hárult, így az apának a testvérekkel kellett többet foglalkoznia. “A mi kapcsolatunkat inkább megerősítette ez a krízis. Ez közös ügy volt. Nem tudtuk kiszámítani, hogyan hat ránk, de nem engedtük el egymást.”
Dorottya már 14 éves, de együtt kell élnie a mellékhatásokkal. Gyógytornázik, hormont szed, és néha nehéz elengednie a betegségtudatot.
Zoltán örült volna, ha abban az időben tudnak kapcsolódni a sorstársakhoz. “A kórházban nyilván csak beteg gyerekek vannak. Ha tudtunk volna olyanokkal beszélni, akiknek meggyógyult a gyereke, talán hamarabb elhisszük, hogy ennek jó kimenetele is lehet, és megspórolunk magunknak egy csomó álmatlan éjszakát.”
Zoltán szerint “a férfiakra jellemző, hogy nem mondják ki a dolgokat, inkább megpróbálják magukban megoldani. Én is így tettem, és nálam is előjött egy daganat. Ő azt tanácsolja az érintett apukáknak: „Nem kell férfiasan úgy tenni, mintha mi sem történt volna. Igenis ki kell adni magunkból az érzéseket.”
Az apák a diagnózis után mindannyian automata üzemmódba kapcsoltak. Nehéz döntéseket hoztak, a testvérekkel foglalkoztak, és próbálták fenntartani a család működését – olykor a saját egészségük árán is. Történeteik közös tanulsága, hogy nem szégyen férfiként segítséget kérni, és megszólalni akkor, amikor a legjobban fáj. Egyetlen érintett családnak sem kell egyedül végig menni ezen az úton.
Az Érintettek Egyesület egy szülőkből, segítő szakemberekből, és orvosokból álló támogató közösség, akik évente több mint 300 érintett családnak nyújtanak segítséget. Mesekönyveik, segítő kiadványaik, programjaik, és krízisvonalaik nemcsak információt adnak – hanem kapaszkodót is.
Forrás: Érintettek Egyesület