A pulmonális hipertónia (PH) a tüdő ritka és súlyos, nehezen felismerhető betegsége. A fizikai terhelhetőséget jelentősen korlátozó állapot tünetei nem kirívóak, így nehéz megmondani, hogy kinél utalnak valóban erre a problémára. Az időben érkező orvosi segítség mellett arra is szükség van, hogy jobban odafigyeljünk a PH-ban szenvedőkre, tegyük elviselhetőbbé a rájuk és szeretteikre nehezedő nyomást. Május 5-e a PH világnapja, ami egyben alkalom és lehetőség is a segítségnyújtásra.
A pulmonális hipertónia (PH) a tüdő ereinek ritka, nehezen azonosítható, testi és lelki megpróbáltatásokkal járó betegsége. Magyarországon a becslések szerint egymillióból ötven embert érint, de rendkívül nehéz kiszűrni, hogy pontosan ki az az 50 beteg. A PH felismeréséhez idő és alapos kivizsgálás szükséges. A diagnózis felállítása összetett feladat, mivel a tünetek – légszomj, fáradékonyság, mellkasi fájdalom, szédülés, levertség, lehangoltság – más egészségügyi problémáknál is megjelenhetnek, vagyis a tünetek alapján számos honfitársunk is gyanakodhatna. Éppen ezért javasolt, különösen, ha például tüdőembólia után még 3-6 hónappal is fennállnak hasonló tünetek, célzott szívultrahanggal ellenőrizni, hogy nem alakult-e ki a pulmonális hipertónia. A korai felismerés ennél a betegségnél is kulcskérdés. Szerencsére van segítség, ezért mindenképpen ajánlott mihamarabb feltárni az okokat. Ha a szívultrahangon fennáll a gyanú, a beteget a kardiológus és a tüdőgyógyász szakorvosok úgynevezett pulmonális hipertónia centrumokba irányítják további, speciális vizsgálatokra, melyek lerövidítik a megfelelő terápia megkezdéséhez vezető utat. Napjainkban főleg a gyógyszeres kezelés, esetleg különböző beavatkozások jöhetnek szóba, amikkel jelentősen javítani tudják a betegek életminőségét és a túlélési esélyeket. Magyarország jó helyzetben van, 5 speciális PH Centrum is működik, felkészült szakorvos csapatokkal.
„A diagnosztikai nehézségeket a nemzetközi betegszervezet a kampányaiban egy hasonlattal szemlélteti – mondja Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke. – Amikor paták dübörgését halljuk a távolból, a tapasztalatainkra hagyatkozva a legtöbben elsőre lovakra gondolunk. Néha azonban zebrák is közeledhetnek ugyanígy, és csak akkor derül ki, hogy tévedtünk, amikor eloszlik a por és láthatóvá válik a jellegzetes csíkozás az állatokon.”
A pulmonális hipertónia ritka betegség, a vele kapcsolatos ismeretek szűkösek, a félinformációk, tévhitek bőségesek. A PH-ban szenvedők országos érdekképviseleti egyesülete, a 2008-ban alakult Tüdőér Egylet közhasznú szervezet ezért elsődleges feladatának tekinti a hiteles tájékoztatást, az ismeretterjesztést, valamint a betegek és családtagjaik, segítőik, szakmai, mentális és anyagi támogatását. Az utóbbira azért van különösen nagy szükség, mert az európai kutatások szerint a betegek és a gondozóik egyaránt a szorongást és a kimerültséget tartják az egyik legkomolyabb kihívásnak a mindennapokban, 20 százalékuk pedig a megértés, a figyelem hiányát nevezte meg jelentős problémaként. A betegek elsősorban támogatásért, közösségi élményekért, megfelelő tájékoztatásért fordulnak a képviseletüket ellátó szervezetekhez, a családoknak, gondozóknak viszont főleg mentális segítségre, szakmai tapasztalatcserére van szükségük. A Tüdőér Egylet fórumokkal, találkozók, programok szervezésével segíti az ismeretek átadását. A napokban tartották a PH betegek 13. Országos találkozóját, ahol sok hasznos előadást hallgathattak a résztvevők.
Az egyesület anyagilag is támogatja a betegek életminőségét javító gyógyászati eszközök beszerzését, valamint azon dolgozik, hogy a betegség valamennyi gyógyszere, minden új terápia rendelkezésre álljon Magyarországon.
„Az európai, Magyarország bevonásával készült kutatásból az is kiderült, hogy a betegeknek és ápolóiknak, családtagjaiknak sok esetben gondot jelent a szabadidős tevékenységek, utazások megszervezése. Korlátozottan terhelhető emberekről van szó, akikre fokozottan oda kell figyelni, egyletünk ezért igyekszik ezen a területen is minden lehetséges támogatást megadni a betegeknek, hogy teljes életet élhessenek, minél több minőségi időt tölthessenek a családjukkal, szeretteikkel – teszi hozzá Csabuda Eszter a Tüdőér Egylet elnöke. – Idén például sikerült felajánlásokból beszerezni egy speciális oxigénkoncentrátort, amivel a betegek biztonságosan elhagyhatják az otthonaikat.”
A szervezet önkéntes alapon működik, így a pályázati támogatások, az adományok, és az 1%-os adófelajánlások minden évben nagy mértékben segítik munkáját. Adószáma: 18197048-1-42. A betegség ugyan ritka, de világméretű. 2012 óta a WHO május 5-ét a PH világnapjának tekinti, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, ami több mint 25 millió ember életét nehezíti meg.
Amikor óriási szerencse 7 hónap alatt eljutni a diagnózisig
Ingrid várandós volt, amikor fulladást, nehézlégzést tapasztalt, az idő múlásával a tünetek súlyosbodtak. Az orvosainak jelezte a bajt, kapott is időpontot a tüdőgondozóba, ahova a gyermeke érkezése miatt nem jutott el. Otthon egyre gyakrabban fulladt és csak úgy tudott járni, ha közben megkapaszkodott valamiben, önmagát és az újszülöttet sem volt képes ellátni. A sürgősségire került, ahol a szívultrahangon kezdtek arra gyanakodni, pulmonális artériás hipertóniája van. Három hónapig volt kórházban, az első hetet az intenzíven töltötte. Nem adta fel, haza akart jutni a gyermekéhez, a családjához. Jelenleg hármas kombinált terápián van, vagyis háromféle, tüdőértágító hatású készítménnyel kezelik, fizikai terhelhetősége minimális, sok pihenésre van szüksége. De nem panaszkodik, az állapota stabil. A történtek ellenére úgy látja, óriási szerencséje volt. A tünetek jelentkezésétől számított hét hónap alatt eljutott a diagnózisig. Sokaknál ez akár évekbe is telhet.
Forrás: www.tudoer.hu